Nieuws

William, le petit fils de Marie et Dennis, est né en mars 2021 mais ne vivra peut-être pas pour voir son troisième anniversaire.

En septembre 2021, ils ont reçu de très mauvaises nouvelles : William semblait être atteint du syndrome de Menkes incurable. Le syndrome de Menkes est une maladie métabolique très rare et grave dans laquelle le corps ne peut pas extraire correctement le cuivre des aliments, entraînant une pénurie de cuivre dans le corps. Cette déficience provoque une large gamme de symptômes différents tels que la sous-pondération, parfois certains traits physiques particuliers, l'épilepsie, des problèmes de développement et bien d'autres. La plupart des enfants atteints de ce syndrome vivent 18 à 36 mois.

Mais il y a de l'espoir. Aux États-Unis, on étudie depuis des années l'Elesclemol, un médicament qui permettrait de transporter le cuivre vers tous les endroits du corps où il est nécessaire. Depuis janvier 2022, ce médicament est testé sur un garçon espagnol. Ce traitement réussit et William peut également recevoir ce traitement. Grâce à ce traitement, William a la chance de vivre plus de 3 ans et de mener une vie "normale" avec un développement ultérieur. Cependant, ce traitement coûte 100 000 euros et c'est pourquoi William demande de l'aide.

Linum Charity a déjà apporté son soutien, mais une action par SMS a également été mise en place. Toutes les informations sont disponibles sur www.langlevewilliam.be.