Nieuws

William, het kleine zoontje van Marie en Dennis, werd geboren in maart 2021 maar zal mogelijk zijn derde verjaardag niet halen.
In september 2021 kregen ze zeer slecht nieuws: William bleek het ongeneeslijke Menkes-syndroom te hebben. Menkes-syndroom is een zeer zeldzame en ernstige stofwisselingsziekte waarbij het lichaam geen koper uit voedsel kan halen, waardoor er een tekort aan koper in het lichaam ontstaat. Dit tekort veroorzaakt een breed scala aan verschillende symptomen zoals ondergewicht, soms bepaalde uiterlijke kenmerken, epilepsie, ontwikkelingsproblemen en nog veel meer. De meeste kinderen met dit syndroom leven 18 - 36 maanden.
Maar er is hoop. In Amerika wordt al jaren onderzoek gedaan naar Elesclemol, een medicijn dat ervoor zou zorgen dat koper naar alle plaatsen in het lichaam wordt getransporteerd waar het nodig is. Sinds januari 2022 wordt dit medicijn getest op een Spaanse jongen. Deze behandeling slaagt en William kan ook deze behandeling ontvangen. Dankzij deze behandeling heeft William de kans om ouder te worden dan 3 jaar en een "normaal" leven te leiden met verdere ontwikkeling. Deze behandeling kost echter 100.000 euro en daarom vraagt William om hulp.

Linum Charity heeft al steun geboden, maar er is ook een sms-actie opgezet. Alle informatie is te vinden op www.langlevewilliam.be.